堅(jiān)持三原則及籃子策略
1.“自閉癥文化”與自閉癥教育三原則
自閉癥兒童獨(dú)特的感知覺(jué)和認(rèn)知表現(xiàn),在我們看來(lái)存在嚴(yán)重障礙的社會(huì)交往能力,以及在這些心理特征基礎(chǔ)上展示出的行為,是如此的與眾不同,造成了這些患者似乎不能適應(yīng)生活,不具備獨(dú)立學(xué)習(xí)和將來(lái)工作的能力,為了改善自閉癥兒童的現(xiàn)狀,從醫(yī)務(wù)人員到家長(zhǎng)、老師,從社會(huì)到政府都在不斷努力。
雖然自閉癥兒童在社交能力方面比較弱勢(shì),但部分自閉癥患兒所表現(xiàn)出的超乎尋常的感覺(jué)能力,部分自閉癥人士擁有的優(yōu)秀機(jī)械記憶力,少數(shù)自閉癥人士在科學(xué)、藝術(shù)等領(lǐng)域中展示的才華,以及極少數(shù)自閉癥人士對(duì)人類做出的重要貢獻(xiàn);有著“廣泛自閉癥表型”的人群(在自閉癥兒童的親屬中常見(jiàn),如美國(guó)電視連續(xù)劇“大爆炸理論”中的謝爾頓),所表現(xiàn)出的古怪、執(zhí)著、特別的思維和行為方式,等等,長(zhǎng)久以來(lái)也令一些心理學(xué)家、神經(jīng)生物學(xué)家、醫(yī)學(xué)家、教育學(xué)家乃至普通大眾,當(dāng)然也包括部分“痊愈”或“康復(fù)”的自閉癥人士本人,不約而同地思考了一個(gè)問(wèn)題——并非在外星球,就在我們的地球上,在我們這些將自閉癥人士當(dāng)成“病人”的“凡夫俗子”們所推崇的“人類文化”之外,是否還有一個(gè)“自閉癥文化”?
我們現(xiàn)今的文化似乎過(guò)度強(qiáng)調(diào)了人際之間的交往在人類社會(huì)生活中的重要性,甚至以為善于交往、至少具有基本的交往能力才是“正?!比祟愋袨椋灾劣诤雎粤巳祟愋袨槎鄻有砸约叭祟愋袨槎鄻有詫?duì)人類生存和發(fā)展可能具有的重要意義。地球上有很多人種、有不同的地域文化、有眾多的民族、有數(shù)不清的語(yǔ)言,地球人類的這些多樣性構(gòu)成了絢麗多彩的人類文化。我們既然可以接受這些文化的多樣性,為何不可以試著去承認(rèn)和接受“自閉癥文化”?
承認(rèn)這樣一種文化的存在是有益的,其目的不是為了安慰自閉癥患者或患者的家長(zhǎng)?!白蚤]癥文化”似乎也不是天方夜譚的故事,是一種客觀存在!作者作為一個(gè)自閉癥醫(yī)學(xué)工作者和教育者,對(duì)此深信不疑,一些自閉癥患者及其家人也有此一說(shuō)。從心理學(xué)原理和邏輯上來(lái)說(shuō),這個(gè)觀點(diǎn)站得住腳。對(duì)自閉癥文化開(kāi)展深入研究,有助于我們更深入了解自閉癥人士。
無(wú)疑,與人類今天的生活相適應(yīng)的就是我們的“凡夫俗子文化”,我們見(jiàn)面打招唿、熱情擁抱、親切交談、互相幫助、彬彬有禮、尊老愛(ài)幼、請(qǐng)客吃飯、過(guò)年走親戚、“一切盡在不言中”。我們將這樣的文化稱之為“文明”,當(dāng)然,我們?nèi)祟愐蔡撉榧僖?、爾虞我詐、假話連篇。人類“文明”雖不贊成這種品質(zhì),可是卻也是人類品質(zhì)的客觀存在。然而自閉癥人士,在沒(méi)有遭受到家長(zhǎng)以及治療者、教育者(我將他們稱為凡夫俗子)的雕琢或改變(有好的改變,也有破壞)之前,似乎本質(zhì)純樸、真誠(chéng)、善良、不撒謊、不說(shuō)假話,不理解為什么不可以公開(kāi)說(shuō)某人胖,也不懂明明你很丑為什么還要稱唿為“美女”。很顯然,自閉癥人士所具備的自閉癥文化不適應(yīng)我們的文化,嚴(yán)重自閉癥患者,如不給予幫助,甚至不能獨(dú)立生存,他們成為了病人,本著愛(ài)、本著不忍心看著他們?cè)谖覀兊奈幕械谋瘧K遭遇,我們?nèi)ブ委熁蚋淖兯麄?,在這種意義上,是無(wú)可厚非的,這種治療教育和改變是需要得到加強(qiáng)和褒獎(jiǎng)的行為,也是本書(shū)的主調(diào)。然而,并非所有的自閉癥人士都因?yàn)槲覀兊呐Χ淖?;一些獲得了改善,可以在我們的文化中生存了,卻也依然保存著自身的一些特征;一些“患者”本身程度就不嚴(yán)重,生存并不是問(wèn)題,始終堅(jiān)持著保留自己的觀點(diǎn)和自己的文化,此時(shí),我們這些凡夫俗子應(yīng)該如何認(rèn)識(shí)這個(gè)問(wèn)題呢?這也許已經(jīng)不是一個(gè)醫(yī)學(xué)的命題,而是一個(gè)哲學(xué)或人類學(xué)命題。作者并沒(méi)有能力展開(kāi)這個(gè)討論,但是我們?cè)敢?,根?jù)我們多年與自閉癥患兒接觸的感受,提出以下自閉癥教育三原則,其目的和宗旨是為了讓所有的自閉癥兒童能夠像其他普通孩子們一樣,快樂(lè)成長(zhǎng)。觀點(diǎn)是否正確,可以思考、討論和爭(zhēng)論。
原則一:理解、容忍、接納和尊重
自閉癥兒童帶著明顯的適應(yīng)障礙、社交困難、問(wèn)題行為的同時(shí)也伴隨著潛在的天生稟賦,我們也許已經(jīng)比較充分地了解了自閉癥人士存在的問(wèn)題行為,但對(duì)于自閉癥人士的天生稟賦以及由此稟賦帶來(lái)的自閉癥文化需要更加深入的、虛心的討教和學(xué)習(xí),一批自閉癥康復(fù)人士的自傳其實(shí)已經(jīng)開(kāi)始讓我們逐漸了解了處在云霧之中的廬山真面目,那就是他們有自己的感知、認(rèn)知和社交方式。我們需要理解、容忍和接納這種獨(dú)特心理特征和文化的存在,尊重自閉癥文化具有的價(jià)值。
有了這樣的胸懷,就可以避免一個(gè)最為普遍的錯(cuò)誤:“把自閉癥兒童改造成一個(gè)和別的普通發(fā)育兒童一樣的孩子?!笔聦?shí)上,我們似乎也做不到這一點(diǎn)。因?yàn)閺纳飳W(xué)角度來(lái)看,“自閉癥不可治愈!”但是生物學(xué)不可治愈,并不意味著自閉癥兒童就不能在我們的社會(huì)環(huán)境下學(xué)習(xí)、生活和工作,更別說(shuō)不能生存了。重度自閉癥的確需要幫助,也需要包容,但是對(duì)于已經(jīng)具備生存生活能力的自閉癥人士,更加需要包容。我們凡夫俗子文化應(yīng)該有包容他們的空間,就像我們今天的世界可以包容不同膚色、種族、語(yǔ)言人群的文化一樣,我們多包容一個(gè)自閉癥文化吧。家長(zhǎng)要在一定程度上適應(yīng)自閉癥兒童不夠恰當(dāng)?shù)慕煌?;老師和同學(xué)應(yīng)習(xí)慣和體諒自閉癥兒童一定程度的我行我素、自我中心的行為方式;社會(huì)要給予這些獨(dú)特的人群與我們一樣的學(xué)習(xí)工作機(jī)會(huì),就工作和創(chuàng)造性而言,他們可能不差于我們這些凡夫俗子,甚至優(yōu)于我們,只是作為你的同事,自閉癥人士不那么好打交道而已;國(guó)家的政策和法律法規(guī)要給予自閉癥人士充分的權(quán)力,這才叫包容。今天我們包容他們,將來(lái)他們會(huì)回報(bào)我們的。記住,不要試圖徹底改變自閉癥兒童,做不到,也不必要,否則后果可能很嚴(yán)重。
無(wú)論是醫(yī)學(xué)專家,還是教育學(xué)家、心理學(xué)家、人類學(xué)家,也包括家長(zhǎng)和教師,對(duì)自閉癥譜系障礙了解都是不夠的,首先我們必須理解他們,應(yīng)通過(guò)各種途徑(書(shū)籍、互聯(lián)網(wǎng))獲取有關(guān)自閉癥的知識(shí);參加相關(guān)的繼續(xù)教育活動(dòng);和專業(yè)醫(yī)生、老師以及其他家長(zhǎng)建立起密切聯(lián)系,互相探討互相學(xué)習(xí)各自的經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn);可以明確的是自閉癥兒童的各類問(wèn)題行為和天賦行為是與生俱來(lái)的。
今天的主流教育體系,無(wú)論是中國(guó)還是外國(guó),存在著一個(gè)普遍的現(xiàn)象或缺陷,在這個(gè)體系中,兒童就像沙子,教育體系就是十分精細(xì)的濾網(wǎng),所有的兒童都要放進(jìn)這個(gè)濾網(wǎng)過(guò)濾,結(jié)果,普通兒童多數(shù)都漏過(guò)去了,而各類特殊兒童,無(wú)論是像自閉癥兒童這樣的有缺陷的兒童,還是那些聰穎有個(gè)性的資優(yōu)兒童,似乎都不容易通過(guò)這個(gè)精細(xì)的濾網(wǎng),最后被主流教育體系所淘汰?,F(xiàn)今的教育模式,幾乎讓自閉癥兒童陷于無(wú)處可學(xué)、無(wú)人愿教的境地。是時(shí)候反思我們的教育體系了。在主流教育中,應(yīng)該有自閉癥兒童接受教育的地方;在主流教育之外,應(yīng)該有教育的新思維,事實(shí)上,有識(shí)之士早已經(jīng)開(kāi)始了這樣的嘗試,例如以自由、快樂(lè)、韻律、個(gè)性化為特征的“華德福教育”;在破損的公共汽車學(xué)校成才的“窗邊的小女孩”的故事也早已為廣大教育者所熟知。不是所有的兒童都適合現(xiàn)今的主流教育,在更大范圍實(shí)踐這種多元教育模式的時(shí)代到了。
就像接受我們還沒(méi)有見(jiàn)識(shí)過(guò)的外星人一樣,接受和尊重自閉癥人士以及自閉癥文化吧。即使在現(xiàn)代社會(huì),依然有人生活在叢林中,過(guò)著原始的生活,我們希望人類文明的成果能夠惠及他們,但是不能用暴力或強(qiáng)迫手段。尊重自閉癥人士“與眾不同的權(quán)利”(the right to be different)吧。對(duì)兒童行為的要求不應(yīng)該用某一個(gè)所謂“正?!钡?、統(tǒng)一的標(biāo)尺或準(zhǔn)則去衡量。否則,多樣的天賦、多彩的個(gè)性和豐富的創(chuàng)造力將被壓抑,長(zhǎng)此以往,會(huì)損害了整個(gè)民族和人類的創(chuàng)造力和未來(lái)發(fā)展動(dòng)力。
原則二:適度的改變
自閉癥兒童的爸爸媽媽就是凡夫俗子,醫(yī)學(xué)、教育及心理學(xué)等專業(yè)人員也是。自閉癥兒童因?yàn)椤罢系K”,的確會(huì)出現(xiàn)很多對(duì)其自身的健康快樂(lè)成長(zhǎng)來(lái)說(shuō)也是不利的問(wèn)題行為,這些問(wèn)題行為就發(fā)生在父母、老師和我們的面前,父母和老師無(wú)法不去做一些事情。那么好吧,請(qǐng)家長(zhǎng)和教育者在充分堅(jiān)持第一原則的基礎(chǔ)上,去做一些事情吧。
事實(shí)上,我們的確可以有所作為,教育學(xué)家、心理學(xué)家在過(guò)去的幾十年間,通過(guò)對(duì)包括自閉癥兒童在內(nèi)的各種有障礙兒童的研究,已經(jīng)逐漸建立了一些行之有效的幫助、支持和在一定程度上改變自閉癥兒童的方法。通過(guò)家長(zhǎng)—教師—醫(yī)務(wù)人員的互相溝通可以大大增進(jìn)我們對(duì)自閉癥兒童的理解;在理解的基礎(chǔ)上,家長(zhǎng)和老師在孩子教育態(tài)度和方法上的反思與改變有時(shí)可以起到“化腐朽為神奇”的功效;通過(guò)諸如對(duì)孩子問(wèn)題行為的“角色扮演游戲”、“問(wèn)題行為(錄像)分析”或“正確行為示范表演”等形式可以在相當(dāng)程度上教育孩子人際交流技巧,減少孩子在學(xué)校的外向性破壞行為;對(duì)孩子良好行為的及時(shí)恰當(dāng)獎(jiǎng)勵(lì)和對(duì)問(wèn)題行為的溫和與恰當(dāng)?shù)膽土P(不包括打罵)可以明顯改變孩子的在校表現(xiàn);家長(zhǎng)和老師在發(fā)出指令時(shí),給予自閉癥兒童更多的“選擇權(quán)”、或更多一點(diǎn)商量的口吻可以明顯緩解孩子的對(duì)立違拗狀態(tài),同時(shí)使孩子變得更加靈活而不固執(zhí)和刻板;在學(xué)習(xí)和生活中盡可能程序化(每日按照比較固定的步驟進(jìn)行學(xué)習(xí)和生活)可以顯著減少孩子的情緒紊亂;這些方法的特點(diǎn)是非強(qiáng)制、非暴力、溫和、引導(dǎo)性。方法如果見(jiàn)效,則堅(jiān)持下去,但要注意改變應(yīng)有度,不追求徹底改變,因?yàn)檫@是不可能的,并且可能導(dǎo)致嚴(yán)重的情緒反彈!如果不見(jiàn)效,則回到第一原則,評(píng)價(jià)的標(biāo)準(zhǔn)只有一個(gè)——孩子有快樂(lè),在成長(zhǎng)——只有這樣才有利于個(gè)人的終生最優(yōu)發(fā)展。
原則三:特殊興趣和能力的發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化利用
很多自閉癥兒童是或多或少都有一些特殊能力的,這些能力的發(fā)現(xiàn)通常依靠家長(zhǎng)敏感的洞察力、平靜的心態(tài)、積極主動(dòng)的態(tài)度(被動(dòng)應(yīng)對(duì)、疲于奔命的方式不可?。?、充足的時(shí)間和精力。
有眾多證據(jù)表明,部分自閉癥人士成年后從事的就是與兒時(shí)的特別興趣和能力有關(guān)的工作,并且可以非常優(yōu)秀。因此我們應(yīng)對(duì)孩子的特殊興趣和能力給予一定的關(guān)注,并適當(dāng)培養(yǎng),然而更重要的是,將孩子的特別能力轉(zhuǎn)化及擴(kuò)展到更加廣泛的學(xué)科和領(lǐng)域中去,這樣就可能在一定程度上促進(jìn)孩子的全面發(fā)展。家里應(yīng)該準(zhǔn)備足夠豐富的教育相關(guān)的玩具、書(shū)籍或素材,家長(zhǎng)積極主動(dòng)參與到孩子的游戲活動(dòng)中去,并在大量的閱讀及游戲活動(dòng)中發(fā)現(xiàn)孩子的興趣所在,以此為基礎(chǔ)加以引導(dǎo)和培養(yǎng)。對(duì)于喜歡地圖的孩子,家長(zhǎng)們可以和孩子從地圖開(kāi)始玩起,從地圖談到國(guó)家、首都、森林、生物種類、動(dòng)物、礦產(chǎn)、資源,又從國(guó)家談到人口、大小、距離、形狀等與數(shù)學(xué)有關(guān)的知識(shí),還可以用英文對(duì)這些知識(shí)加以標(biāo)注,這樣就可能在一定程度上促進(jìn)孩子的全面發(fā)展,在語(yǔ)文、數(shù)學(xué)、英語(yǔ)的學(xué)習(xí)上都可以獲益。如果孩子喜歡汽車,就從汽車開(kāi)始和孩子的交流和游戲,方法相同。如果轉(zhuǎn)化不成功,重回第一原則。強(qiáng)迫學(xué)習(xí)的效果常常適得其反。
對(duì)特殊興趣的發(fā)展和培養(yǎng)也許會(huì)導(dǎo)致自閉癥兒童發(fā)展的不平衡。然而,每一個(gè)人的能力都是不均衡發(fā)展的,只不過(guò)自閉癥的孩子在不均衡方面更加突出。從將來(lái)工作的角度來(lái)看,某些能力方面的不均衡的影響遠(yuǎn)不如我們想象的那么嚴(yán)重。從發(fā)展或?qū)W習(xí)的最終目的來(lái)看,到達(dá)“羅馬”的道路不止一條!而且,也不是每人都想去“羅馬”!
誠(chéng)然,對(duì)自閉癥譜系障礙我們還是所知甚少,有些問(wèn)題還存在一定的學(xué)術(shù)爭(zhēng)議,專業(yè)人員能夠提供的幫助還非常有限,但醫(yī)生、教育者、心理學(xué)家應(yīng)該和和家長(zhǎng)們共同努力,幫助這些特別孩子們實(shí)現(xiàn)天生稟賦,實(shí)現(xiàn)每一個(gè)人的終生最優(yōu)發(fā)展。
籃子策略
行為矯正的方法對(duì)于問(wèn)題行為的解決雖然有效,但在自閉癥孩子身上有時(shí)卻不是很見(jiàn)效。當(dāng)孩子性格比較暴躁、問(wèn)題行為較多的時(shí)候,可采用由美國(guó)的羅斯·W·格林博士提出的籃子策略解決更為復(fù)雜的行為管理問(wèn)題。但是這些策略對(duì)阿斯伯格綜合征或多動(dòng)癥的孩子可能更為有效,對(duì)于病情較嚴(yán)重或能力不足的自閉癥兒童,這個(gè)策略可能有時(shí)并不靈光。
自閉癥兒童經(jīng)常同時(shí)存在多個(gè)不同的問(wèn)題行為和需要改善的行為。面對(duì)眾多的目標(biāo)行為,如果您想什么行為都管,可能會(huì)使您和家庭需要進(jìn)行無(wú)時(shí)無(wú)刻的管理,不僅家長(zhǎng)精力有限、應(yīng)接不暇,孩子更會(huì)因受到過(guò)多的束縛和限制而感到痛苦和煩躁,家庭生活和訓(xùn)練環(huán)境充滿各種的壓力和緊張氣氛,這樣的眉毛胡子一把抓的方法是不現(xiàn)實(shí)、不可行的。
因此,我們需要應(yīng)用歸類處理的辦法——先將家長(zhǎng)認(rèn)為看不過(guò)眼的、需要改正的各種行為列出,然后按照籃子策略的原則進(jìn)行歸類,決定好哪些行為該放在哪個(gè)籃子里,分類完成后,嚴(yán)格按照各個(gè)籃子的處理策略進(jìn)行管理。其原則的要點(diǎn)如下所示。
凡是涉及到安全的重要問(wèn)題都要放到籃子A,籃子A的行為應(yīng)盡量少;對(duì)待籃子A的行為,應(yīng)形成統(tǒng)一的處理方法進(jìn)行嚴(yán)格管理。一些非常需要矯正的問(wèn)題行為應(yīng)放在籃子B,籃子B的行為的數(shù)量應(yīng)根據(jù)行為矯正的難度和家長(zhǎng)的精力來(lái)決定,對(duì)待籃子B的行為需要耗費(fèi)家長(zhǎng)很多的精力和時(shí)間,家長(zhǎng)必須充分研究、形成有效管理辦法,并不斷積累經(jīng)驗(yàn),靈活運(yùn)用應(yīng)對(duì)方法,才能把問(wèn)題行為管好。而我們生活中大多數(shù)的行為,其實(shí)細(xì)想下來(lái)是無(wú)關(guān)重要的或是雞毛蒜皮的,同時(shí)也是很困擾家長(zhǎng)、使家長(zhǎng)煩躁的,這些行為都應(yīng)該放到籃子C里。對(duì)待籃子C的行為,則需要家長(zhǎng)自我克制、堅(jiān)決不管。如果籃子B中的行為一個(gè)個(gè)地矯正了,可以再?gòu)幕@子C中挑選需要優(yōu)先處理的問(wèn)題放到籃子B里。這樣進(jìn)行分類管理,就能既抓住了重點(diǎn)問(wèn)題重點(diǎn)解決,避免過(guò)度耗費(fèi)家長(zhǎng)有限的精力,又能給孩子營(yíng)造一個(gè)相對(duì)寬松的生活學(xué)習(xí)環(huán)境和和諧融洽的家庭氣氛。